协力推进大龄自闭症青少年成长辅助事工
发表时间：2017-02-22 11:03:17
由我会和厦门九三学社联合多家自闭症公益组织共同发起的第十届 “世界自闭症日”宣传活动筹备会议，于2月20日下午在团结大厦九三学社会议室召开。我会同工明士斌，厦门九三学社副主委林金水、办公室主任梁黎虹，厦门然和特殊教育机构蔡艳春老师、王申圣老师，思明区智协杨红斌主席，厦门星星特殊教育发展促进中心吴英俊老师共同出席了会议。大家具体商讨了当天活动的细节，更是借此机会，汇集多方资源，合力推动厦门大龄自闭症人群关怀事业的有效推展。
拟于4月2号举办的“世界自闭症日”宣传活动，主要包括自闭症知识宣传单的分发、现场宣传视频的播放、器乐演奏及快闪、自闭症青少年手工制品义卖、自闭症知识宣导及有奖问答等多个环节。通过与市民及游客的互动，让更多的人认识、关注自闭症群体。由于各单位拥有各自资源优势，对此次活动筹备又积极配合、集思广益，很快大家对整个活动的场地、设施，及各环节的分工、志愿者的招募等达成了共识，会场气氛友好、活跃。
根据林金水副主委的提议，各出席人员分别代表自己所属机构为接下来整个大龄自闭症人群关怀项目的合作提出建议和意见，并且汇总成切实可行的提案，通过九三学社的渠道呈交给有关部门。毕业于英国诺丁汉大学的特教硕士王申圣老师首先为大家介绍了国外自闭症关怀事业的现状和先进经验。作为自闭症儿童的家长，又是相关特殊教育机构的负责人和专业人士，然和特教的蔡老师和智协的杨老师不但深刻了解自闭症家庭的所急所需，而且对政府如何着手更快、更好的帮助自闭症患者及其家庭方面都有相当具体和专业的见解，她们的发言将给九三学社的提案提供极有价值的一手材料。
九三学社是由医院、科学研究机构和教育机构里的中高级知识分子组成的具有相当社会影响力民主党派。厦门九三学社长期关注社会民生，利用自身的参政议政的优势，为市委市政府建言献策，许多科学、有效的优秀提案为厦门的社会发展带来了实实在在的贡献，引导了政府和市民的极大信任与好评。此外他们还积极组织、参与到实际的社会服务中，此前还曾在中山路等地举办过多期“世界自闭症日”主题宣传活动，为自闭症人群的利益呼吁呐喊。在了解到我会服务于大龄自闭症青少年职前培训的“星光工坊”项目后，厦门九三学社的领导非常感动，希望能够利用九三学社的丰厚资源，与我们通力合作，共同为自闭症人群的服务事工尽一份力。
厦门九三学社作为重量级公益合作伙伴，可以利用自身可以参政议政的杠杆优势，将我们各公益机构在服务中所了解掌握的厦门自闭症人群的状况及自闭症家庭自身的迫切需求，以社会调研和政策建议形式反馈给市委市政府。争取在整个政策层面，利用政府丰富的资源，动员整个社会力量，让实实在在的政策红利惠及到每一个自闭症家庭当中，也让越来越多的机构、人员参与到关怀和帮助自闭症人群中来。林副主委这个提案，如果能得到政府采纳，并研究施行。无疑将使整个厦门市关怀自闭症人群的政策走在全国前列，成为模范和标杆，从而带动全国自闭症人群关怀事业的蓬勃发展，受益千万自闭症家庭。这将会是本次会议的又一大收获。
本会自2008年起开始持续关注自闭症青少年的成长状况，2016年，厦门YMCA联合厦门星星特殊教育发展促进中心共同发起了“星光工坊”项目，为14岁以上大龄自闭症青少年提供职前培训，为其家庭提供喘息服务，提供专项经费3万元予以资助，同时提供项目活动场地、辅导师资、其他社会资源整合等全面支持。该项目自去年九月开办至今，在相关志愿者老师共同努力和自闭症家长的信任和参与下，“星光工坊”已经开设手工串珠、烘焙、环保手工皂等共计40多期课程，为将近400人次的大龄自闭症青少年提供了相关的培训服务。今年还将增加绘画及器乐等课程，争取服务更多的自闭症家庭。“星光工坊”项目也同时得到了思明区智协和厦门仁爱会、厦门康莱德酒店等单位的爱心支持。
目前，我国在大龄自闭症青少年及其家庭的深度服务支持方面还是一个空白，“星光工坊”项目是我会联合其他相关社会资源进行的探索尝试，希望藉此带动全社会对大龄自闭症青少年的广泛关注和成长支持，为政府相关福利政策的制定和出台提供借鉴。
【背景资料】
为唤起各国政府、社会机构、大众对日益庞大的自闭症人群的了解、关注和接纳，2007年12月联合国大会将每年的4月2日设定为“世界提高自闭症意识日”（World Autism Awareness Day），简称“世界自闭症日”。
自闭症也称孤独症，是一种广泛性精神发育障碍。主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。虽然目前为止还没有能够找到彻底治愈自闭症的方法，但通过早期科学干预、合理治疗以及训练引导，自闭症患者的症状会得到明显的减轻。1943年，第一例自闭症患者在美国被确诊，至今已经过了七十多年，今年4月2日也将迎来第十届“世界自闭症日”。由于长期以来整个社会对自闭症人群的关注不足，导致我国自闭症群体的整体境况堪忧，主要表现在：
一、在相关针对自闭症群体的扶助政策严重滞后，尤其是在14-60岁的大龄自闭症人群，几乎享受不到任何的政策福利；
二、相当数量的自闭症患者家长因认知上的误区，导致孩子被延误或错误治疗（据统计世界自闭症人群已经超过3500万人，而中国占了接近三分之一，有将近1000万人，但仅有160万人被确诊）。
